Considerado um problema de saúde pública no mundo, o câncer exige tratamentos
de alto custo e longa duração. O diagnóstico precoce e preciso e o acesso rápido
ao tratamento de qualidade aumentam as chances de cura e trazem esperança
para milhares de famílias.
No câncer infantojuvenil (de 0 a 19 anos), o desafio é ainda mais sensível:
não existem evidências de medidas de prevenção efetivas, é mais raro e,
em geral, mais agressivo. No entanto, diferentemente da doença em adultos,
possui grande chance de cura. Com o diagnóstico precoce e acesso rápido
ao tratamento de qualidade, esse índice pode chegar a até 80% em países
desenvolvidos.
No Brasil, as estimativas de sobrevida estão em 64%, mas em países desenvolvidos esse número pode chegar a 80%. Por isso, ações voltadas para o diagnóstico precoce, monitoramento, divulgação da informação e ações para qualificação do tratamento são fundamentais para ampliar as chances de cura das crianças brasileiras.
Unidos pela Cura (UPC)
Missão: Garantir que crianças e adolescentes com suspeita de câncer cheguem
precocemente aos
centros de diagnóstico e tratamento que integram o Sistema Único de Saúde (SUS) no estado do Rio
de Janeiro.
Visão: Ser referência para a política do SUS de promoção do diagnóstico precoce do
câncer infantojuvenil.
Estratégia
O Diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento de qualidade são fundamentais para
alcançar mais chances de cura do câncer infantojuvenil. A doença tem sintomatologia similar a outras
doenças da infância. Pensando nisso, o Desiderata articula, desde 2005, gestores do SUS, hospitais
especializados e instituições da sociedade civil para a construção da política Unidos
pela Cura, em prol da promoção do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil do Rio de Janeiro.
Esta política está estruturada em três eixos:
Capacitação de profissionais de saúde para a suspeição do câncer
em crianças e adolescentes.
Fluxo de encaminhamento dos casos suspeitos, da Atenção Primária ao hospital
especializado, em até 72 horas.
Monitoramento das suspeitas a partir da reunião das informações de todas as etapas: do
encaminhamento ao desfecho
Os três eixos funcionam de forma integrada e complementar e sob a gerência do Comitê Estratégico, espaço
deliberativo do Unidos pela Cura.
Resultados
253 CRIANÇAS E ADOLESCENTES encaminhados pela Atenção Primária em
2018 (1564 entre 2009-2018).
87 CRIANÇAS E ADOLESCENTES acolhidos pelos hospitais especializados
(1082 entre 2009-2018).
No período de 2009 a 2018, 90% dos casos encaminhados foram agendados em até 72 horas
após consulta na Atenção Primária.
9 diagnósticos de câncer infantil em 2018 (150 casos entre 2009-2018).
17 diagnósticos de outras doenças (436 entre 2009-2018).
7.037 MATERIAIS ENVIADOS para 100% das unidades de saúde, parceiros,
médicos e enfermeiros do município do Rio de Janeiro e municípios capacitados da região
Metropolitana II, com o objetivo de orientar sobre como encaminhar um caso suspeito e sensibilizar
sobre os sinais e sintomas do câncer.
Construção e envio do Boletim Informativo (Ed.16) para monitoramento dos casos e da Agenda
do Unidos pela Cura, com informações e alertas sobre o diagnóstico precoce, sinais e
sintomas, capacitação e fluxo de encaminhamento, para todas as Equipes de Saúde da Família e
instituições parceiras.
Aprovação do projeto “Do diagnóstico precoce ao registro do câncer infantojuvenil:
capacitação de profissionais de saúde e registros de câncer na rede SUS” no Programa
Nacional de Apoio à Atenção Oncológica (PRONON), no valor de R$
1.017.320,94. A meta é capacitar 1.600 profissionais da Estratégia de Saúde da Família e
registradores de câncer do estado do Rio de Janeiro entre 2019 e 2020.
Construção e atualização do conteúdo programático da capacitação e proposta de regulação da
oncologia pediátrica, realizada em grupos de trabalho compostos por representantes das
Secretarias Estadual e Municipal de Saúde e Organizações da Sociedade Civil.
Adaptação de jogo interativo para, através de perguntas e raciocínio lógico, descobrir tipos
de tumores através da identificação dos sinais e sintomas do câncer infantojuvenil. O
jogo é uma estratégia de inovação do Desiderata para uso em salas de aula durante as capacitações.
Lançamento do novo site do Unidos Pela Cura.
Articulação para assinatura do Termo de Compromisso pelo INCA e encaminhamento para a
Secretaria de Saúde do Estado do Rio de Janeiro (SES-RJ) para assinatura.
Entrada das ações de capacitação aprovadas pelo PRONON no Plano Estadual de Educação
Permanente 2019-2022, da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro.
Realização da 37ª reunião do Comitê Estratégico do Unidos pela Cura.
Um tratamento de qualidade requer tanto infraestrutura adequada quanto equipes
multiprofissionais capazes de cuidar das diferentes demandas dos pacientes que, no caso da
pediatria, são as crianças e suas famílias. Para contribuir com a qualidade do tratamento, transformamos
salas de tratamento de alguns dos hospitais públicos que participam do Unidos pela Cura em ambientes
lúdicos e acolhedores. Esta ação tem se mostrado importante para reduzir o impacto do tratamento no
paciente, no cuidador e no profissional de saúde. Em pesquisa bienal realizada pelo Instituto Desiderata nos hospitais que têm os projetos Aquário Carioca, Hospedaria Juvenil e Submarino Carioca, foi observado que o espaço ambientado incentiva os pacientes a irem para o tratamento, contribui para a redução da sensação de dor dos pacientes e de ansiedade de cuidadores e pacientes.
Os espaços ambientados são:
Aquário Carioca: salas de quimioterapia com tema de fundo do mar.
Submarino Carioca: salas de exames e transformação do aparelho de tomografia em um
imenso submarino amarelo.
Hospedaria Juvenil: leitos de internação exclusivos para adolescentes.
Resultados
IMPACTO DO PROJETO SUBMARINO CARIOCA (DE JULHO 2012 A DEZEMBRO 2018):
8.405
exames realizados
192
indicações para anestesia
39
anestesias realizadas
IMPACTO DO PROJETO AQUÁRIO CARIOCA POR ANO:
6.000 crianças e adolescentes
beneficiados pela ambientação
Cuidados Paliativos
Estratégia
“Os Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma
equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do
paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por
meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação
impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos
e espirituais.” OMS, 2002 | Brasil, Resolução nº 41 de 31/10/2018.
Reconhecendo a importância do tema para a saúde pública carioca, o
Desiderata desenvolve estratégias de articulação e elabora, de forma
multiprofissional e interinstitucional, ações em rede com os hospitais que
integram o Unidos pela Cura, contribuindo para oferecer aos pacientes
pediátricos e seus familiares uma atenção integral.
Resultados
4 reuniões
do Grupo de Trabalho.
5 dos 7 hospitais habilitados para o atendimento em oncologia pediátrica
oferecem atendimento em Cuidados Paliativos e apresentaram um plano de trabalho
em Cuidados Paliativos Pediátricos.
Em comum entre esses hospitais, observa-se:
Principais locais onde o atendimento ocorre: enfermaria, ambulatório, emergência e
CTI.
Público-alvo: Pacientes e familiares.
Equipe mínima: médico(a) e psicólogo(a).
Principais cuidados oferecidos: Controle da dor e outros sintomas, suporte
psicossocial integrado, conferências familiares, atendimento domiciliar, reuniões clínicas e
interconsulta.
Fórum de Oncologia Pediátrica
Estratégia
Por ser uma doença rara, o câncer infantojuvenil precisa ter sua importância
social reconhecida para entrar na agenda dos gestores de saúde e fazer com
que as políticas contemplem as peculiaridades que o tratamento requer.
Por esse motivo, desde 2011, o Instituto Desiderata realiza amplos debates
sobre os desafios para a organização da rede de tratamento através do
Fórum de Oncologia Pediátrica do Rio de Janeiro. Esses debates resultam
em recomendações, que são monitoradas anualmente pelo Desiderata, para
gestores de saúde, universidades e organizações sociais.
Resultados
Reuniões da Comissão Organizadora para preparação do 5º FOP.
Monitoramento da Carta de Recomendações.
Panorama da Oncologia Pediátrica
Estratégia
Produzir informações consolidadas que evidenciem
o cenário da oncologia pediátrica, contribuindo para a
divulgação e transparência da informação, entendendo
seu valor tanto no cotidiano do serviço, quanto para
o planejamento e a gestão de programas, políticas e
ações estratégicas.
Resultados
Publicação da 5ª edição do boletim Panorama.
1.720 BOLETINS DIVULGADOS
para profissionais e gestores de saúde e em eventos e congressos.
Interesse de duas organizações sociais em replicar o Panorama com informações e dados de
seus respectivos estados (São Paulo e Porto Alegre).
