Desde a sua fundação, o Instituto Desiderata trabalha para ampliar as chances de cura do câncer, principal causa de morte por doença em crianças e adolescentes entre 1 e 19 anos no Brasil.
O câncer infantojuvenil é uma doença rara, não possui medidas de prevenção conhecidas, e em geral, é mais agressivo que o câncer nos adultos. No entanto, com diagnóstico precoce e acesso rápido ao tratamento de qualidade, suas chances de cura são mais elevadas e podem chegar a 80% – índice similar ao de países desenvolvidos.
Unidos pela Cura (UPC)
Missão
Garantir que crianças e adolescentes com suspeita de câncer cheguem precocemente aos centros de diagnóstico e de tratamento que integram o Sistema Único de Saúde (SUS) no estado do Rio de Janeiro.
Estratégia
O diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento de qualidade são fundamentais para alcançar maiores chances de cura do câncer infantojuvenil. No entanto, por se tratar de um câncer raro e ter sintomas similares aos de outras doenças da infância, a suspeição do câncer em crianças e adolescentes em tempo hábil para um diagnóstico precoce é um dos maiores desafios para alcançarmos elevados índices de cura. Pensando nisso, o Instituto Desiderata articula desde 2005, no Rio de Janeiro, a política Unidos pela Cura, de promoção do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil, desenvolvida e executada em parceria com gestores do SUS, hospitais especializados e outras instituições da sociedade civil.
A política é estruturada em três eixos de forma integrada:
Fluxo de Encaminhamento dos casos suspeitos, da Atenção Primária aos hospitais especializados em até 72 horas
Qualificação de profissionais de saúde para a suspeição do câncer em crianças e adolescentes
Monitoramento das suspeitas desde o encaminhamento até o desfecho
Saiba mais sobre o Unidos pela Cura.
Resultados
Planejamento Estratégico do Unidos pela Cura para os próximos cinco anos:
Médica sorrindo para menina com touca na cabeça.
Expansão Unidos Pela Cura
Estratégia
Ao longo dos últimos 16 anos, o UPC alcançou resultados importantes no Rio de Janeiro. Em 2022, garantiu que 90% das crianças com suspeita de câncer na Atenção Primária chegassem aos centros de diagnóstico e tratamento em até três dias úteis. Com objetivo de garantir que todas as crianças e adolescentes no Brasil tenham as mesmas chances de cura, iniciamos, em 2021, uma estratégia de expansão do Unidos pela Cura por Pernambuco.
Resultados
Sala Jardim das Águas Vivas (Telecomandado) | Foto: Flavia PalazzoSala dos Robôs Abissais (Raio-X) | Foto: Flavia PalazzoSala de Robôs Submarinos | Foto: Gabi Carrera
Ações de Melhoria na Rede de Tratamento
Estratégia
Para contribuir com a qualidade do tratamento, apoiamos a infraestrutura de hospitais e transformamos salas de tratamento, internação e exames em espaços lúdicos e acolhedores. As ações desenvolvidas nesses espaços seguem as diretrizes da Política Nacional de Humanização (HumanizaSUS) e minimizam os impactos do tratamento no paciente, seus cuidadores e profissionais de saúde, além de colaborar para a qualidade de vida de todos os envolvidos nessa delicada etapa do cuidado do câncer infantojuvenil.
Além do diagnóstico e tratamento do câncer, esses espaços contribuem também para o diagnóstico e o tratamento de outras doenças infantis.
Resultados
*Valor estimado segundo dados do Sistema de Informação em Saúde e informações coletadas diretamente com hospitais parceiros.
Registros de câncer
Estratégia
Em um país com dimensões continentais como o Brasil, as informações regionais e estaduais sobre o perfil do câncer infantojuvenil, o acesso ao tratamento e a mortalidade são primordiais para a adoção de políticas públicas eficazes e a redução das iniquidades regionais. Neste sentido, o Desiderata tem o compromisso de sistematizar e divulgar informações nacionais relativas ao câncer infantojuvenil, além de estimular a implantação e qualificação dos registros para o acesso a informações que subsidiem a tomada de decisões e o planejamento de políticas públicas.
Resultados
Conclusão de pesquisa sobre implantação do Consenso de Toronto em
Redes Estratégicas
Além de realizar projetos que possam contribuir diretamente para a implementação e o fortalecimento de políticas públicas, o Instituto Desiderata busca desenvolver parcerias estratégicas com atores nacionais e internacionais relevantes, ampliando seu conhecimento e sua rede de relacionamento na área e contribuindo para que o câncer infantojuvenil esteja presente na agenda dos gestores de saúde e na tomada de decisões de forma alinhada com as diretrizes nacionais e internacionais.
UICC
Membro do Global Advocacy Consulting Group do Union for International Cancer Control (UICC), com o objetivo de contribuir para a elaboração de estratégias globais de advocacy para o câncer em tempos de pandemia.
OPAS
Participação em Grupos de Trabalho da “Iniciativa Global de Câncer Infantil” organizado pela Organização Pan Americana de Saúde, que reúne especialistas para discutir a implantação da iniciativa na América Latina e no Brasil.
IPPMG
Parceria com o Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG/UFRJ) para desenvolvimento de curso de cuidados paliativos pediátricos no âmbito do projeto “Ações para suprir a deficiência de Assistência Pediátrica via telemedicina”.
ENSP-Fiocruz
Instituído grupo de trabalho para desenvolvimento de um curso de cuidados paliativos com foco na Atenção Primária à Saúde.
INCA
Acolhimento de residentes dos programas de Residência Multiprofissional em Oncologia e Residência em Física Médica do INCA, com apresentação do Unidos Pela Cura, Panorama Oncologia Pediátrica, além de visita ao setor de radiologia do Hospital Municipal Jesus.
TJCC
Participação no Grupo de Trabalho de “Dados Públicos e Privados” e na comissão organizadora do 1o Fórum Todos Juntos Contra o Câncer no Rio de Janeiro.
Participação na Comissão Organizadora do 2o Fórum Digital Todos Juntos contra o Câncer
