Desiderata Relatório Anual 2019 | Câncer Infantojuvenil

Câncer Infantojuvenil

Considerado um problema de saúde pública no mundo, o câncer exige tratamentos de alto custo e longa duração. O diagnóstico precoce e preciso e o acesso rápido ao tratamento de qualidade aumentam as chances de cura e trazem esperança para milhares de famílias.

Quando se trata de câncer infantojuvenil (de 0 a 19 anos), o desafio é ainda mais sensível: não existem evidências de medidas de prevenção efetivas, os sinais e sintomas são muito similares aos de outras doenças da infância, os casos são mais raros e, em geral, mais agressivos. No entanto, as chances de cura são grandes: com o diagnóstico precoce e acesso rápido ao tratamento de qualidade, esse índice pode chegar a até 80% em países desenvolvidos.

Unidos pela Cura (UPC)

Missão: Garantir que crianças e adolescentes com suspeita de câncer cheguem precocemente aos centros de diagnóstico e de tratamento que integram o Sistema Único de Saúde (SUS) no estado do Rio de Janeiro.

ESTRATÉGIA

O diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento de qualidade são fundamentais para alcançar mais chances de cura do câncer infantojuvenil. No entanto, por ter sintomas similares aos de outras doenças da infânciae ser raro, a suspeição do câncer em crianças e adolescentes é ainda mais desafiadora. Pensando nisso,o Desiderata articula, desde 2005, no Rio de Janeiro, gestores do Sistema Único de Saúde (SUS), hospitais especializados e instituições da sociedade civil para a construção da política Unidos pela Cura, de promoção do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil.

A política é estruturada em três eixos de forma integrada:

Monitoramento das suspeitas do encaminhamento ao desfecho

Fluxo de Encaminhamento dos casos suspeitos, da Atenção Primária ao hospital especializado, em até 72 horas

Capacitação de profissionais de saúde para a suspeição do câncer em crianças e adolescentes

RESULTADOS

202 Crianças e adolescentes encaminhados pela Atenção Primária para investigação e tratamento

90% dos casos encaminhados foram agendados em até 3 dias após consulta na Atenção Primária

459 Profissionais da Estratégia de Saúde da Família capacitados

50 estudantes de Enfermagem e Medicina sensibilizados quanto aos sinais e sintomas do câncer através de aulas, encontros e visitas a hospitais especializados

Casos monitorados e resultados divulgados no Boletim Informativo n^o17

Reuniões com hospitais especializados e Superintendência de Regulação em Saúde da SES-RJ para definição dos encaminhamentos dos casos ambulatoriais de oncologia pediátrica no Sistema Estadual de Regulação

4.200 Materiais foram enviados para as Unidades Básicas de Saúde do município do Rio de Janeiro. e municípios capacitados da Região Metropolitana II, com o objetivo de orientar sobre como encaminhar um caso suspeito e sensibilizar sobre os sinais e sintomas do câncer

24 Crianças em tratamento fizeram um passeio ao Morro da Urca, em parceria com o Bondinho Pão de Açúcar

Ações de melhoria na rede de tratamento

ESTRATÉGIA

Um tratamento de qualidade requer tanto infraestrutura adequada quanto equipes multiprofissionais capazes de cuidar das diferentes demandas dos pacientes que, no caso da pediatria, são as crianças e suas famílias.

Para contribuir com a qualidade do tratamento, apoiamos a infraestrutura de hospitais e transformamos alguns locais de tratamento para crianças e adolescentes em espaços lúdicos e acolhedores. Transformamos salas de quimioterapia, de internação, e de exames em ambientes alegres e sensoriais. Essas ações têm se mostrado importante para reduzir o desgaste do tratamento no paciente, no cuidador e no profissional de saúde. Para potencializar a assistência, estimulamos a formação de uma rede multiprofissional com trabalhadores dos hospitais que lidam com o câncer pediátrico no Rio de Janeiro.

RESULTADOS

2.005 Exames Realizados no Submarino Carioca

Diminuição na necessidade de anestesia nos procedimentos feitos no Submarino Carioca: de 5 indicações médicas, nenhuma foi necessária

6mil Crianças e adolescentes beneficiados pela ambientação em Aquários Cariocas

Doação de um criostato para o Hospital Municipal Jesus

Realização de edital e seleção de três projetos

Expansão do laboratório de diagnóstico avançado de câncer pediátrico do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira – IPPMG

Melhoria de infraestrutura e humanização do Serviço de Radiologia do Hospital Jesus

Doação de equipamentos para o setor de oftalmologia do INCA, com o objetivo de aumentar as chances de preservação da visão de crianças com retinoblastoma.

Cuidados Paliativos

ESTRATÉGIA

“Os Cuidados paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais.” OMS, 2002 | Brasil, Resolução no 41 de 31/10/2018.

Reconhecendo a importância do tema para oncologia pediátrica, o Desiderata desenvolve ações em rede para ampliar o conhecimento sobre cuidados paliativos pediátricos, engajar as equipes multiprofissionais no tema e qualificar a atenção integral dada aos pacientes oncológicos pediátricos e seus familiares.

RESULTADOS

Aula sobre Cuidados Paliativos e Sociedade Civil no curso de Especialização em Cuidados Paliativos na Atenção Primária do DHIS/ENSP

Participação nas reuniões da Câmara Técnica de Cuidados Paliativos

4 Reuniões do
Grupo de Trabalho

Apoio e participação no X Encontro de Cuidados Paliativos Pediátricos do Rio de Janeiro do HFSE e no Encontro de Cuidados Paliativos do INCA

Fórum de Oncologia Pediátrica

ESTRATÉGIA

Por ser uma doença rara, o câncer infantojuvenil precisa ter sua importância social reconhecida para entrar na agenda dos gestores de saúde e fazer com que as políticas contemplem a promoção do diagnóstico precoce e as peculiaridades que o tratamento requer. Por isso, desde 2011, o Instituto Desiderata realiza amplos debates sobre os desafios para a organização da rede de tratamento através do Fórum de Oncologia Pediátrica do Rio de Janeiro. Esses debates resultam em recomendações para gestores de saúde, universidades e organizações sociais, que são monitoradas anualmente pelo Desiderata. Em 2019, realizamos o 5^o Fórum de Oncologia Pediátrica.

RESULTADOS

225 participantes em três dias de evento, 54 palestrantes nacionais e 5 internacionais, 15 temáticas em grupos de trabalho, oficinas e encontros

Reunião sobre a Iniciativa Global do Câncer Infantil com líderes nacionais e internacionais da área e elaboração de Carta ao Ministério da Saúde solicitando a adesão do Brasil a esta iniciativa

Elaboração da 4^a carta de recomendações para melhoria do tratamento

Registros de câncer

ESTRATÉGIA

Os registros populacionais de câncer (RCBP) concentram dados fundamentais para o planejamento e implementação de políticas públicas voltadas para o acesso ao tratamento de qualidade, como incidência e sobrevida do câncer. Já os Registros Hospitalares de Câncer (RHC) têm informações fundamentais sobre o paciente: diagnóstico e estadiamento do tumor, tratamento e seguimento. Um registro hospitalar de câncer em pleno funcionamento e que tenha informações padronizadas do estadiamento de tumores é ferramenta essencial para o planejamento e o controle do câncer pediátrico. Nesse sentido, o Desiderata desenvolve ações que possam contribuir para qualificar os registros de câncer pediátricos: o Panorama em Oncologia Pediátrica para divulgar e monitorar informações consolidadas sobre o cenário; e o apoio à implantação do Consenso de Toronto no Brasil, uma padronização do estadiamento de tumores malignos para fins de registro.

RESULTADOS

1.470 Panoramas da Oncologia Pediátrica distribuídos para profissionais e gestores de saúde, assim como sua apresentação em eventos.

Publicação da 6^a edição Panorama da Oncologia Pediátrica

Publicação da tradução do Consenso de Toronto para uso no Brasil, também disponibilizado para uso em Portugal.

Apoio ao encontro sobre o Consenso de Toronto para registradores e oncologistas brasileiros, no INCA, com a pesquisadora Lindsay Harvey (EUA)

Apoio à pesquisa piloto sobre implantação do consenso em 5 capitais do Brasil, ainda em curso, sob coordenação da Dra. Beatriz de Camargo, INCA.

Redes Estratégicas

Apesar de ser a primeira causa de morte por doença infantojuvenil no Brasil, o câncer é uma doença rara e, portanto, não é priorizada na agenda dos gestores da saúde. Além de realizar projetos que possam contribuir diretamente com as políticas públicas, o Instituto Desiderata busca desenvolver ações específicas e fazer parcerias estratégicas com atores nacionais e internacionais relevantes, ampliando seu conhecimento e sua rede de relacionamento na área e contribuindo para que o câncer infantojuvenil esteja presente na agenda dos gestores de saúde e na tomada de decisões de forma alinhada com as diretrizes nacionais e internacionais.

SUS

Eleito membro do Conselho Estadual de Saúde, órgão deliberativo permanente do SUS que atua na formulação de estratégias e no controle da execução das políticas de saúde.

UICC

Campanha “Treatment for all” do UICC, que objetiva estimular os países a avançarem na agenda de controle do câncer em quatro pilares: registros, diagnóstico precoce, acesso ao tratamento e cuidados paliativos. A diretora do Desiderata, Roberta Costa Marques, foi convidada para ser do grupo de mentores da campanha e apoiar uma liderança da Costa Rica na implantação das suas ações locais.
Participação no encontro “The War on Cancer” (The Economist) e Encontro “Liderazco em Acción”, na Cidade do México.
Participação na Cúpula Mundial de Câncer em Nur-Sultan, Cazaquistão.

OMS

Participação em Grupos de Trabalho da “Iniciativa Global de Câncer Infantil” da Organização Mundial de Saúde, que reúne especialistas mundiais para ampliar as chances de cura em países de baixa e média renda.
Reunião com a OMS em Brasília para fortalecer as ações de câncer infantil no Brasil.

IARC

Convite para participação no Workshop de Registros de câncer infantil e Encontro sobre o Consenso de Toronto no IARC em Lyon, França.

SIOP

Participação no Congresso da SIOP e articulação com diversos oncologistas brasileiros e internacionais em Lyon, França.

FRENTE PARLAMENTAR DO CÂNCER INFANTIL

Coordenação do Grupo de Trabalho focado em registros de câncer.

SOPERJ

Articulação direta para promover ações voltadas para os estudantes de medicina e enfermagem, que fazem parte de ligas estudantis de oncologia pediátrica e pediatria.

Ministério da Saúde (PRONON)

Linha de financiamento destinada à capacitação de profissionais da Estratégia de Saúde da Família do estado do Rio de Janeiro para identificação dos sinais e sintomas do câncer em crianças e adolescentes e o ágil encaminhamento dos casos. Assim como capacitação dos profissionais registradores de câncer para a qualificação dos dados inseridos no RHC.