RELATÓRIO ANUAL 2021 DESIDERATA | Câncer Infantojuvenil

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Câncer Infantojuvenil

O Instituto Desiderata trabalha para ampliar as chances de cura do câncer.

Desde a sua fundação, o Instituto Desiderata trabalha para ampliar as chances de cura do câncer, principal causa de morte por doença em crianças e adolescentes entre 1 e 19 anos no Brasil. Não existem medidas de prevenção eficazes para o câncer infantojuvenil, que são mais raros e, em geral, mais agressivos que o câncer nos adultos. No entanto, com diagnóstico precoce e o acesso rápido ao tratamento de qualidade, suas chances de cura são mais elevadas, podendo chegar a 80% - índice similar ao de países desenvolvidos.

Nossos projetos são voltados para garantir que todas as crianças tenham acesso a um diagnóstico rápido e a um tratamento adequado que lhes assegure maiores chances de cura.

Unidos pela Cura (UPC)

Missão

Garantir que crianças e adolescentes com suspeita de câncer cheguem precocemente aos centros de diagnóstico e de tratamento que integram o Sistema Único de Saúde (SUS) no estado do Rio de Janeiro.

Estratégia

O diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento de qualidade são fundamentais para alcançar maiores chances de cura do câncer em crianças e adolescentes. No entanto, como o câncer infantil é raro e seus sintomas são similares aos de outras doenças da infância, a suspeição em crianças e adolescentes a tempo de promover o diagnóstico precoce é um dos maiores desafios para alcançarmos maiores índices de cura. Pensando nisso, o Instituto Desiderata articula, desde 2005, a estratégia Unidos pela Cura, de promoção do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil no Rio de Janeiro.

Esse projeto foi desenvolvido e é executado em parceria com gestores do SUS, hospitais especializados e outras instituições da sociedade civil.

Essa política é estruturada em três eixos, de forma integrada:

Resultados

264

crianças e adolescentes encaminhados pela Atenção Primária para investigação e tratamento

91%

dos casos encaminhados foram agendados em até

3 dias

úteis após consulta
na Atenção Primária

Reunião virtual do Comitê Estratégico
Unidos Pela Cura

288

profissionais da
Atenção Primária à Saúde do estado do RJ qualificados para identificação dos sinais e sintomas do câncer infantil

Reformulação
do curso

de diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil para a modalidade EAD

Desenvolvimento de
nova versão

do sistema de regulação do UPC

Materiais de sensibilização divulgados nas redes sociais e enviados por WhatsApp aos profissionais da atenção primária sobre os sinais e sintomas do câncer

CONHEÇA O SITE DO UPC

Saiba mais sobre o Unidos pela Cura

Expansão Unidos Pela Cura

Estratégia

Ao longo dos últimos anos, o UPC alcançou importantes resultados no Rio de Janeiro, garantindo que 91% das crianças com suspeita de câncer na Atenção Primária chegassem aos centros de diagnóstico e tratamento em até três dias úteis. Com objetivo de garantir que todas as crianças e adolescentes no Brasil tenham as mesmas chances de cura, iniciamos, em 2021, uma estratégia de expansão do Unidos pela Cura para outros estados.

Resultados

Mapa do Brasil destacando os estados de São Paulo e Sergipe

Definição de dois estados

prioritários para início da expansão: Minas Gerais e Pernambuco

Publicação do guia Unidos Pela Cura:

um passo a passo para outras regiões organizarem uma rede de promoção do diagnóstico precoce do câncer infantil

Reuniões com atores-chaves

de Minas Gerais, Pernambuco e Recife para apresentação do UPC

Submarino Carioca. Foto: Gabi Carrera — Submarino Carioca

Aquário Carioca. Foto: Fabio Caffe — Aquário Carioca

Sala de Raio-X. Foto: Gabi Carrera — Sala de Raio-X

Ações de Melhoria na Rede de Tratamento

Estratégia

Para contribuir com a qualidade do tratamento, apoiamos a infraestrutura de hospitais e transformamos salas de quimioterapia, de internação e de exames em espaços lúdicos e acolhedores. Esses espaços minimizam os efeitos negativos do tratamento no paciente, seus cuidadores e profissionais de saúde, colaborando para uma melhor qualidade de vida de todos os envolvidos nessa delicada etapa do cuidado do câncer na infância e na adolescência.

Além do diagnóstico e tratamento do câncer, esses espaços contribuem também para o diagnóstico e o tratamento de outras doenças infantis.

Resultados

863

exames realizados no Submarino Carioca
(tomografia)

4.403

exames realizados na sala dos Robôs Submarinos (nova sala de Raio-X Hospital Municipal Jesus)

77%

de diminuição da necessidade de anestesia nos procedimentos realizados no Submarino Carioca

10.859*

crianças e adolescentes atendidas em ambientes lúdicos e acolhedores

989*

crianças e adolescentes beneficiados por equipamentos doados pelo Desiderata para diagnóstico e tratamento de câncer

* Valor estimado segundo dados do Sistemas de Informação em Saúde e informações coletadas diretamente com hospitais parceiros.

Fórum de Oncologia Pediátrica

Estratégia

Por ser uma doença rara, o câncer infantojuvenil precisa ter sua gravidade frequentemente sinalizada aos gestores públicos, para que garantam políticas que contemplem a promoção do diagnóstico precoce e as peculiaridades que o tratamento de crianças e adolescentes requer. Por isso, desde 2011, o Instituto Desiderata realiza amplos debates sobre os desafios para a organização da rede de tratamento por meio do Fórum de Oncologia Pediátrica. Esses debates resultam em recomendações para gestores de saúde, universidades e organizações sociais, que são monitoradas anualmente pelo Desiderata.

Em 2021, realizamos o 6º Fórum de Oncologia Pediátrica, que aconteceu pela primeira vez em formato virtual, gerando uma importante mobilização nacional para o fortalecimento de políticas públicas voltadas para o câncer infantil.

Resultados

Comissão organizadora com representantes

de todas as regiões brasileiras

639

participantes

horas de conteúdo exclusivo

palestrantes nacionais

palestrantes internacionais

carta com recomendações para melhoria da rede de tratamento

Informação em Saúde

Estratégia

Os registros populacionais de câncer (RCBP) concentram dados fundamentais para o planejamento e implementação de políticas públicas voltadas para o acesso ao tratamento de qualidade, como incidência e sobrevida do câncer. Já os Registros Hospitalares de Câncer (RHC) têm informações fundamentais sobre o paciente: diagnóstico e estadiamento do tumor, tratamento e seguimento. Um registro hospitalar de câncer em pleno funcionamento e que tenha informações padronizadas do estadiamento de tumores é ferramenta essencial para o planejamento e o controle do câncer pediátrico.

O Desiderata desenvolve duas ações para qualificar os registros de câncer pediátricos: a publicação do Panorama em Oncologia Pediátrica, que consolida informações sobre o câncer pediátrico no Brasil, e o apoio à implantação do Consenso de Toronto no Brasil, uma proposta padronização internacional do estadiamento de tumores malignos.

Resultados

Publicação

do primeiro Panorama de Oncologia Pediátrica no Brasil, com informações regionais e estaduais sobre o perfil, o acesso ao tratamento e o monitoramento da informação sobre a doença no país

Realização de live

na campanha do “Setembro Dourado”, sobre a importância da informação para políticas públicas do câncer infantojuvenil

Apoio à pesquisa piloto

sobre implantação do Consenso de Toronto em 4 capitais brasileiras: Cuiabá, Belo Horizonte, Curitiba e Aracaju

Redes Estratégicas

Além de realizar projetos que possam contribuir diretamente para a implementação e o fortalecimento de políticas públicas, o Instituto Desiderata busca desenvolver parcerias estratégicas com atores nacionais e internacionais relevantes, ampliando seu conhecimento e sua rede de relacionamento na área e contribuindo para que o câncer infantojuvenil esteja presente na agenda dos gestores de saúde e na tomada de decisões de forma alinhada com as diretrizes nacionais e internacionais.

SUS

Membro integrante do Conselho Estadual de Saúde, órgão deliberativo permanente do Sistema Único de Saúde (SUS) que atua na formulação de estratégias e no controle da execução das políticas de saúde.

UICC

Full member do Global Advocacy Consulting Group do Union for International Cancer Control (UICC), com o objetivo de contribuir para a elaboração de estratégias globais de advocacy para o câncer em tempos de pandemia.

OPAS

Participação em Grupos de Trabalho da “Iniciativa Global de Câncer Infantil” organizado pela Organização Pan Americana de Saúde, que reúne especialistas, para discutir a implantação da iniciativa na América Latina e Brasil.

TJCC

Participação no Grupo de Trabalho de “Dados Públicos e Privados” e na comissão organizadora do 1º Fórum Todos Juntos Contra o Câncer no Rio de Janeiro.

SOBOPE

Apresentação da experiência Unidos Pela Cura na oficina “Em busca da Equidade no Brasil”, organizada em parceria com o St. Jude Children’s Hospital.