“(...) O apoio recíproco está nos genes de todos os animais sociais, eles cooperam para conseguir o que não podem alcançar sozinhos”, Richard Sennet
Dentre as ações desenvolvidas pelo Instituto Desiderata para contribuir com a melhoria do tratamento do câncer infantojuvenil no Rio de Janeiro, o ano de 2016 destacou-se pelos esforços para implantar o Observatório, como estratégia de consolidação e produção sistemática de informações orientadora de estudos e tomada de decisões por gestores públicos. O primeiro passo foi dado: a apresentação e a aprovação da proposta de implantação do Observatório durante o XV Congresso Brasileiro da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica.
“Esse debate mostra que há um consenso sobre a validade do Observatório. Precisamos dar resposta do que estamos fazendo em câncer pediátrico no Brasil. (...) Nós produzimos muitos dados, mas não temos tanta informação. A tecnologia ajudará a melhor os dados e também os resultados”, Dr. Luiz Antonio Santini (Diretor do INCA entre 2005 e 2015).
Além das mobilizações para o Observatório, lançamos a terceira edição do Boletim Panorama da Oncologia Pediátrica, que evidenciou o impacto da perda dos anos potenciais de vida para crianças e adolescentes acometidos pelo câncer. Foi realizada ainda a pesquisa Ambienta Brasil que trouxe novas informações sobre como são ambientadas as salas de quimioterapia infantil nos hospitais públicos brasileiros. No âmbito do Unidos pela Cura, a expansão de suas atividades continuou para outros municípios do Estado do Rio de Janeiro, o que tem mobilizado diversas reuniões para definição do fluxo regulatório para o câncer infantojuvenil.
O fato do câncer em crianças e adolescentes ser considerado uma doença rara – o INCA estima 12.600 novos casos para o biênio 2016 e 2017 no Brasil – tem como ponto positivo a maior facilidade de organização da rede de tratamento. Por outro lado, por não estar na lista de prioridade dos formuladores de políticas para oncologia ou para a saúde da criança, faz-se necessária uma rede coesa e pulsante que apresente as demandas observadas e possa propor soluções coletivas.
Acreditamos na força das ações coletivas para responder de forma eficaz as demandas comuns e transformar positivamente a vida de cada um de nós.
Laurenice Pires | Gerente da área de Saúde
O diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento de qualidade são fundamentais para alcançar mais chances de cura do câncer infantojuvenil, que tem sintomatologia similar a outras doenças da infância. Desde 2005, gestores do Sistema Único de Saúde (SUS), hospitais especializados e instituições da sociedade civil são corresponsáveis pelo Unidos pela Cura, política de promoção do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil do Rio de Janeiro.
O Unidos pela Cura é composto por três eixos:
1) Capacitação de profissionais de saúde para a suspeição do câncer em crianças e adolescentes.
2) Fluxo de encaminhamento dos casos suspeitos, da Atenção Primária para o hospital especializado em até 72 horas.
3) Informação de todas as etapas, desde o encaminhamento ao desfecho do caso, para o monitoramento das suspeitas.
Estes três eixos funcionam de forma integrada e complementar e são geridos pelo Comitê Estratégico, espaço deliberativo do Unidos pela Cura.
Missão: Garantir que crianças e adolescentes com suspeita de câncer cheguem precocemente aos centros de diagnóstico e de tratamento que integram o Sistema Único de Saúde (SUS) no estado do Rio de Janeiro.
Visão: Ser referência para a política do SUS de promoção do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil.
INFORMAÇÃO
crianças e adolescentes encaminhados pela Atenção Primária (1058 desde 2009)
crianças e adolescentes acolhidos pelos Polos de Investigação (758 desde 2009), sendo que:
Período de 2009 a 2016:
• 56% acolhidos em até 72 horas; 9% de 4 a 7 dias dos casos de suspeitas de tumores hematológicos
• 47% acolhidos em até 72horas; 7% de 4 a 7 dias dos casos de suspeitas de tumores sólidos;
Ano de 2016:
• 79% acolhidos em até 72 horas; 9% de 4 a 7 dias dos casos de suspeitas de tumores hematológicos
• 89% acolhidos em até 72horas; 2% de 4 a 7 dias dos casos de suspeitas de tumores sólidos;
avaliações concluídas:
• 19 em Oncohemato
• 12 em Outra especialidade
• 51 na sua Unidade de origem
casos confirmados de câncer infantojuvenil entre 2009 e 2016,
sendo que:
• 11 casos em 2016
Educação e sensibilização:
• Foi realizada a campanha “Conto com a Cura” com os objetivos de lembrar que criança pode ter câncer e que câncer pode ter cura. Cinco ex-pacientes dos hospitais do Rio de Janeiro participaram da campanha, veiculada no Facebook e Instagram.
• 10.343 materiais de divulgação do fluxo e dos sinais e sintomas foram encaminhados para 100% das unidades de saúde, dos médicos e dos enfermeiros do município do Rio de Janeiro e unidades capacitadas dos outros municípios.
• Foi aprovado pelo Instituto Ronald McDonald o projeto para capacitação de 713 profissionais da Estratégia de Saúde da Família de Niterói, São Gonçalo, Maricá, Itaboraí e Rio Bonito no Estado do Rio de Janeiro.
ARTICULAÇÃO E MOBILIZAÇÃO:
• Foram realizadas reuniões com a Superintendência de Regulação da Secretaria de Estado de Saúde para organização da regulação do câncer infantojuvenil no estado do Rio de Janeiro.
• Foi desenvolvida a 36ª reunião do Comitê Estratégico, com a participação do Diretor Geral do INCA e da Superintendente de Regulação da Secretaria Estadual de Saúde. O Plano de Trabalho 2016 – 2017 do UPC foi finalizado e definiu-se três grupos de trabalho (Regulação, Avaliação, Educação) para avançar com os principais pontos.
Um tratamento de qualidade requer tanto infraestrutura adequada quanto equipes multiprofissionais capazes de cuidar das diferentes demandas dos pacientes, que, no caso da pediatria, são as crianças e suas famílias. Para contribuir com a qualidade do tratamento, inicialmente transformamos os hospitais públicos que participam do Unidos pela Cura em ambientes lúdicos e acolhedores. Essa ação tem se mostrado importante para reduzir o impacto do tratamento na criança, no adolescente, no cuidador e nos profissionais de saúde. Atualmente temos estimulado a formação de uma rede multiprofissional com trabalhadores dos hospitais que tratam câncer pediátrico no Rio de Janeiro para potencializar a assistência oferecida.
Aquário Carioca: ambientação de salas de quimioterapia com tema de fundo
do mar.
Submarino Carioca: ambientação das salas de exames e transformação de um aparelho de tomografia em um imenso submarino amarelo.
Hospedaria Juvenil: ambientação
de leitos de internação exclusivos
para adolescentes .
O Instituto Desiderata também apoia a manutenção e definição da estratégia de sustentabilidade desses espaços, promovendo encontros de intercâmbio entre as equipes dos hospitais.
ESTRATÉGIA
• Finalização da pesquisa Ambienta Brasil, que mapeou através de pesquisa online a ambientação em hospitais públicos no país e contou com a participação de alunas e docente do IESC/UFRJ.
- 37 respondentes: 22 hospitais habilitados em oncologia pediátrica no Brasil e 15 hospitais não habilitados, mas com atendimento em oncologia pediátrica.
- 65,3% dos respondentes indicam que a ambientação das salas de quimioterapia ainda mantem as características básicas: paredes e móveis com cores frias.
- O recurso para implantação da ambientação física, assim como para a manutenção dos espaços, é predominantemente de origem privada (pessoa física ou jurídica).
• Implementação da Cartilha de orientações para pais e pacientes no HFSE, IPPMG, Hemorio e INCA.
• Foi produzida pelo GT de humanização uma proposta sobre o que é necessário para um atendimento de qualidade no diagnóstico, no tratamento, nos cuidados no final de vida e na sobrevida. Esse material pode contribuir para discussões futuras sobre indicadores de qualidade em oncologia pediátrica.
• Impacto do projeto Submarino Carioca (de julho 2012 a março 2016)
• 3684 exames realizados
• 185 indicações para anestesia
• 17 anestesias necessárias
• Impacto do projeto Aquário Carioca (2008 – 2016):
• 4.000 crianças e adolescentes beneficiados pela ambientação
RESULTADOS
Por ser uma doença rara, o câncer infantojuvenil precisa do reconhecimento social de sua importância para entrar na agenda dos gestores de saúde e fazer com que as definições de políticas contemplem as peculiaridades que o tratamento requer. Por esse motivo, desde 2011 o Instituto Desiderata realiza amplos debates sobre os desafios para a organização da rede de tratamento através do Fórum de Oncologia Pediátrica do Rio de Janeiro. Esses debates resultam em recomendações para gestores de saúde, universidades e organizações sociais. O Observatório entra nesse cenário como uma estratégia para ampliar a visibilidade dos desafios e das propostas de soluções, tendo como foco orientar a tomada de decisões pelos gestores de saúde.
ESTRATÉGIA
Veja o Balanço da Carta de Recomendações
FÓRUM
• Foram captados recursos no edital do Instituto Ronald Mc Donald para o 4º Fórum de Oncologia Pediátrica;
• Foi desenvolvido book de captação de recursos;
• Houve envio e monitoramento da Carta de recomendações para gestores do SUS, universidades e organizações ligadas ao tema.
Observatório
• 12 reuniões de articulação para criação do Observatório.
• 19 pessoas entre oncologistas pediátricos, epidemiologistas, médicos e enfermeiros participaram da reunião de apresentação do Observatório, durante Congresso da SOBOPE.
• 15 pessoas entre oncologistas pediátricos, epidemiologistas, médicos e enfermeiros aderiram ao Observatório.
• Iniciada pesquisa para saber como cada especialista pretende participar e o que consideram importante de ser discutido no âmbito do Observatório.
• Foi produzido o 3º Boletim Panorama da Oncologia Pediátrica do Rio de Janeiro, desta vez com textos de especialistas comentando cada seção.
RESULTADOS
