Ao trabalhar com oncologia pediátrica nosso objetivo é contribuir para maiores chances de cura para todas as crianças e adolescentes do Rio de Janeiro. Para entender melhor o cenário e poder realizar um trabalho mais efetivo, em 2014 nosso foco foi a informação sobre câncer infanto-juvenil no Estado do Rio de Janeiro: quais são? onde elas estão? O que é preciso para qualificá-las? Quem tem acesso a elas?
Não há um único sistema que congregue as informações sobre o câncer infantojuvenil, assim como não há sistema específico para esta doença. Por isso, consolidamos algumas delas na primeira edição do boletim Panorama da Oncologia Pediátrica, um esforço para dar transparência ao que existe de informação e ter mais subsídios para discutir os reais desafios do tratamento em oncologia pediátrica no estado do Rio de Janeiro. Veja também o artigo do Jornal O GLOBO.
Essa ação foi fundamental para subsidiar reuniões com gestores, elaboração do 3º Fórum de Oncologia Pediátrica e ações no plano de trabalho da área. Mas, mais do que isso ela significa o início do Observatório da saúde da criança e do adolescente com câncer- uma estratégia de monitoramento, produção de conhecimento e transparência da informação, que visa contribuir para tomadas de decisão e definição de políticas e ações públicas que qualifiquem o diagnóstico precoce, o acesso e a humanização do tratamento. E, além disso, foca na mobilização necessária para garantir maiores chances de cura do câncer para aproximadamente 940 crianças e adolescentes que poderão ser acometidas pela doença no Estado do Rio de Janeiro.
Missão: Garantir que crianças e adolescentes com suspeita de câncer cheguem precocemente aos centros de diagnóstico e de tratamento que integram o Sistema Único de Saúde (SUS) no estado do Rio de Janeiro.
Visão: Ser referência para a política do SUS de promoção do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil.
Diagnóstico precoce e acesso ao tratamento são fundamentais para alcançar maiores chances de cura do câncer infantojuvenil, que tem sintomatologia similar a outras doenças da infância. Por isso, desde 2005, gestores do Sistema Único de Saúde (SUS), hospitais especializados e instituições da sociedade civil são corresponsáveis pelo Unidos pela Cura – política de promoção do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil do Rio de Janeiro. O Unidos pela Cura é composto por três eixos: capacitação de profissionais de saúde para a suspeição do câncer em crianças e adolescentes; fluxo de encaminhamento dos casos suspeitos, da Atenção Primária para o hospital especializado, em até 72 horas; e Informação de todas as etapas, do encaminhamento ao desfecho do caso, para o monitoramento das suspeitas. Estes três eixos funcionam de forma integrada e complementar, e são geridos pelo Comitê Estratégico – espaço deliberativo do Unidos pela Cura.
INFORMAÇÃO
Novo site do Unidos pela Cura
Ajustes no Sistema de Informação (SIS-UPC) para maior agilidade de acesso e monitoramento dos casos encaminhados com o cartão de acolhimento Unidos pela Cura.
*Foi excluído desta análise o ano de 2008, que contava com dados a partir de outubro, período de início do sistema.
EDUCAÇÃO
• Mapeamento das ações de educação da Secretaria Municipal de Saúde (SMS-RJ) para subsidiar novas estratégias de sensibilização para o câncer infantojuvenil a partir de 2015.
• 9.492 materiais de comunicação enviados para todas as Unidades de Saúde, UPAs (municipais e estaduais) e emergências do município do Rio de Janeiro para sensibilização sobre o câncer infantojuvenil e apresentação do fluxo de encaminhamento das suspeitas.
• Iniciado o projeto “Unidos pela Cura chega à Estratégia Saúde da Família - 4ª etapa”, contemplando, algumas equipes da Área Programática 3.2, no município do Rio de Janeiro, e os municípios de Tanguá, Silva Jardim, Niterói e São Gonçalo.
ARTICULAÇÃO E MOBILIZAÇÃO:
• Participação no grupo de discussão da publicação do INCA “Câncer na criança e no adolescente no Brasil: dados do RCBP e de mortalidade. Volume II.”
• 2 apresentações do Unidos pela Cura em Universidades (Faculdade de Medicina de Petrópolis e UNIRIO);
• 2 apresentações Unidos pela Cura em espaços de formação profissional (79ª Jornada do Hospital Municipal Jesus e Congresso EStadaual de Pediatras (CONSOPERJ);
• 4 reuniões de trabalho com a Secretaria de Estado de Saúde (Comissão Estadual Permanente de Integração Ensino-Serviço (CIES) da Metropolitana 2 e Comissão Intergestora Bipartitite (CIR).
• Reuniões com gestores de saúde da SES e SMS, hospitais especializados (HMJ, INCA e Hemorio), Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE), Sociedade de Pediatria do Estado do Rio de JANEIRO (SOPERJ) e Fundação do Câncer.
Transformar o hospital em um ambiente lúdico e acolhedor, contribuindo para a redução do impacto do tratamento na criança, no adolescente, no cuidador e nos profissionais de saúde, promovendo mudanças no clima hospitalar que possibilitem um atendimento de qualidade. Por isso os projetos: Aquário Carioca - salas de quimioterapia com tema de fundo do mar; Hospedaria Juvenil – leito de internação exclusivo para adolescentes e Submarino Carioca – tomógrafo transformado em um imenso submarino amarelo são implementados pelo Instituto Desiderata, em parceria com pessoas físicas ou jurídicas, nos hospitais públicos que fazem parte do Unidos pela Cura. O Desiderata também apoia a manutenção e definição da estratégia de sustentabilidade desses espaços, promovendo encontros de intercâmbio entre as equipes dos hospitais.
beneficiados pelos espaços ambientados
Pesquisa “Avaliação do Projeto Aquário Carioca em uma unidade hospitalar especializada em hematologia e hemoterapia no Estado do Rio de Janeiro: as percepções dos sujeitos antes e depois da ambiência das salas de quimioterapia e transfusão”:
• Profissionais sentem-se mais seguros para realizar os procedimentos necessários
• Profissionais interagem mais com pacientes
• Os cuidadores avaliam o Aquário Carioca como mais acolhedor, divertido e agradável para a criança.
Pesquisa de satisfação dos projetos de ambientação: Aquário Carioca, Hospedaria Juvenil e Submarino Carioca:
• 88% o espaço ambientado incentiva a vir para o tratamento
• 80% dos cuidadores sente menos ansiedade devido ao espaço ambientado
• 83% dos pacientes sente menos ansiedade devido ao espaço ambientado
Submarino Carioca (jul 2012 a dezembro 2014)
ESTRATÉGIA
RESULTADOS
Fortalecer um espaço coletivo de trocas de experiências e discussões, com o objetivo de contribuir para a definição de políticas públicas em oncologia pediátrica, mantendo o tema na agenda de gestores públicos de saúde. Desde 2011, no Rio de Janeiro, o Fórum de Oncologia Pediátrica, um evento bienal, cumpre esse papel reunindo gestores e profissionais de saúde, estudantes de graduação e sociedade civil.
2014 é um ano de preparação para o Fórum que ocorrerá nos dias 25, 26 e 27 de agosto de 2015.
• Site no ar
• Balanço da Carta de Recomendações
• 3 patrocinadores
ESTRATÉGIA
RESULTADOS
