RELATÓRIO ANUAL 2023 DESIDERATA

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criança de touca sorrindo

Câncer Infantojuvenil

Desde a sua fundação, o Instituto Desiderata trabalha para ampliar as chances de cura do câncer, principal causa de morte por doença em crianças e adolescentes entre 1 e 19 anos no Brasil.

O câncer infantojuvenil é uma doença rara, não possui medidas de prevenção conhecidas, e em geral, é mais agressivo que o câncer nos adultos. No entanto, com diagnóstico precoce e acesso rápido ao tratamento de qualidade, suas chances de cura são mais elevadas e podem chegar a 80% – índice similar ao de países desenvolvidos.

Nossos projetos são voltados para garantir que todas as crianças tenham acesso a um diagnóstico rápido e tratamento adequado que lhes assegure maiores chances de cura.

Unidos pela Cura (UPC)

Missão

Garantir que crianças e adolescentes com suspeita de câncer cheguem precocemente aos centros de diagnóstico e de tratamento que integram o Sistema Único de Saúde (SUS) no estado do Rio de Janeiro.

Estratégia

O diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento de qualidade são fundamentais para alcançar maiores chances de cura do câncer infantojuvenil. No entanto, por se tratar de um câncer raro e ter sintomas similares aos de outras doenças da infância, a suspeição do câncer em crianças e adolescentes em tempo hábil para um diagnóstico precoce é um dos maiores desafios para alcançarmos elevados índices de cura. Pensando nisso, o Instituto Desiderata articula desde 2005, no Rio de Janeiro, a política Unidos pela Cura, de promoção do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil, desenvolvida e executada em parceria com gestores do SUS, hospitais especializados e outras instituições da sociedade civil.

O Unidos pela Cura é estruturado em três eixos de forma integrada:

Fluxo de Encaminhamento dos casos suspeitos, da Atenção Primária aos hospitais especializados em até 72 horas; Qualificação de profissionais de saúde para a suspeição do câncer em crianças e adolescentes; Monitoramento das suspeitas desde o encaminhamento até o desfecho.

No que tange ao fluxo de encaminhamento das crianças e adolescentes com suspeita de câncer infantojuvenil, a partir de janeiro de 2023, houve uma mudança na regulação das vagas para os polos de diagnóstico e tratamento, que passou a ser gerida exclusivamente pelo Sistema Estadual de Regulação (SER). Esse movimento permite a capilarização da estratégia do Unidos pela Cura para outros municípios do estado.

Resultados

230 crianças e adolescentes encaminhados pela Atenção Primária para investigação e tratamento via Sistema Estadual de Regulação (SER); 14 reuniões com nível central da Secretaria Municipal de Saúde e Secretaria de Estado de Saúde para redesenho e qualificação do fluxo de encaminhamentos da Atenção Primária para o SER; 70 profissionais da Atenção Primária à Saúde do estado do Rio de Janeiro qualificados para identificação dos sinais e sintomas do câncer infantil;
Pactuações realizadas com Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro no âmbito do Unidos Pela Cura
48 horas para realização de hemograma, tomografia, raio-X e ultrassonografia; o identificação dos pedidos de exame com adesivo do Unidos pela Cura, para coleta e liberação dos resultados com prioridade; o encaminhamento direto para especialista em caso de suspeita de melanoma e em caso de linfonodomegalia > 2,5 cm e/ou supraclavicular. 48 horas para realização de hemograma, tomografia, raio-X e ultrassonografia; o identificação dos pedidos de exame com adesivo do Unidos pela Cura, para coleta e liberação dos resultados com prioridade; o encaminhamento direto para especialista em caso de suspeita de melanoma e em caso de linfonodomegalia > 2,5 cm e/ou supraclavicular.
Criança sendo auscultada por médica

Promoção do Diagnóstico Precoce em Pernambuco

Estratégia

Ao longo dos últimos 19 anos, o UPC alcançou resultados importantes no Rio de Janeiro, garantindo que crianças com suspeita de câncer na Atenção Primária chegassem aos centros de diagnóstico e tratamento em até 3 dias úteis. Com objetivo de garantir que todas as crianças e adolescentes no Brasil tenham as mesmas chances de cura, iniciamos, em 2023, uma estratégia para fortalecer o diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil em Pernambuco, tendo o Unidos Pela Cura como inspiração.

Resultados

Lançamento da "Iniciativa Global contra o câncer infantil em Pernambuco:
promovendo o diagnóstico precoce", em parceria com OPAS e St. Jude Children's Research Hospital
51 profissionais de saúde participaram do evento 18 instituições participantes, dentre elas Ministério da Saúde, Secretaria Estadual de Saúde de Pernambuco, Secretaria Municipal de Saúde de Recife, hospitais referência em oncologia pediátrica no estado e sociedade civil 3 grupos de trabalho formados: fluxo de encaminhamento, educação e monitoramento
Quarto de hospital humanizado

Ações de Melhoria na Rede de Tratamento

Estratégia

Para contribuir com a qualidade do tratamento, apoiamos a infraestrutura de hospitais e transformamos salas de tratamento, internação e exames em espaços lúdicos e acolhedores. As ações desenvolvidas nesses espaços seguem as diretrizes da Política Nacional de Humanização (HumanizaSUS) e minimizam os impactos do tratamento no paciente, seus cuidadores e profissionais de saúde, além de colaborar para a qualidade de vida de todos os envolvidos nessa delicada etapa do cuidado do câncer infantojuvenil.

Além do diagnóstico e tratamento do câncer, esses espaços contribuem para o diagnóstico e o tratamento de outras doenças infantis.

Outra frente de atuação, é o fortalecimento das práticas em cuidados paliativos pediátricos no dia a dia dos hospitais, para mitigar a dor e trazer qualidade de vida durante o período de tratamento de crianças e adolescentes que precisam de cuidados específicos.

Resultados

Humanização do Tratamento

Reforma e humanização de 2 enfermarias pediátricas no Hospital Municipal Jesus 2.070 exames realizados no Submarino Carioca (Tomografia) 4.687 exames realizados nas salas Robôs Abissais e Robôs Submarinos (Raio-X)
2.462 exames realizados na sala Jardim das Águas Vivas (Telecomandado) 17.991* crianças e adolescentes atendidos em ambientes humanizados

Doação de equipamentos

730* crianças e adolescentes beneficiados por equipamentos doados pelo Desiderata para diagnóstico e tratamento de câncer Doação de equipamentos de endoscopia e colonoscopia para o Hospital Municipal Jesus

Cuidados Paliativos

Lançamento do Curso de Cuidados Paliativos Pediátricos desenvolvido em parceria institucional com a Maternidade Escola da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) Condução da aula “Sociedade Civil e Cuidados Paliativos Pediátricos” no âmbito do Curso de Especialização em Cuidados Paliativos Pediátricos com ênfase na Atenção Primária
*Valor estimado segundo dados do Sistema de Informação em Saúde e informações coletadas diretamente com hospitais parceiros.
criança em quarto de hospital humanizado

Informação em Saúde

Estratégia

Em um país com dimensões continentais como o Brasil, obter informações regionais e estaduais sobre o perfil do câncer infantojuvenil, o acesso ao tratamento e a mortalidade, são primordiais para a adoção de políticas públicas eficazes e a redução das iniquidades regionais. Neste sentido, o Desiderata tem o compromisso de sistematizar e divulgar informações nacionais relativas ao câncer infantojuvenil, além de estimular a implantação e qualificação dos registros para o acesso a informações que subsidiem a tomada de decisões e o planejamento de políticas públicas.

Resultados

2.462 exames realizados na sala Jardim das Águas Vivas (Telecomandado) Elaboração de relatório sobre o painel público do Compleco Estadual de Regulação da Secretaria Estadual do Rio de Janeiro
Quarto de hospital humanizado

Redes Estratégicas

Embora o câncer seja a primeira causa de morte por doença infantojuvenil no Brasil, por se tratar de uma doença rara, o diagnóstico e o tratamento não são priorizados na agenda dos gestores de saúde. Ciente dessa realidade, o Instituto Desiderata busca desenvolver parcerias estratégicas com atores nacionais e internacionais, ampliando seu conhecimento e sua rede de relacionamento na área, contribuindo para que o câncer infantojuvenil ganhe relevância nessa agenda e, principalmente, na tomada de decisões no âmbito da saúde.

ENSP/FIOCRUZ

Acordo de Cooperação para desenvolvimento de curso de qualificação em Cuidados Paliativos, na modalidade de ensino à distância, para profissionais da Atenção Primária do estado do Rio de Janeiro.

IMS/UERJ

Parceria institucional em projeto de extensão universitária coordenado pelo Instituto de Medicina Social (IMS) intitulado “Desenvolvimento de estratégias para a qualificação do cuidado prestado a crianças e adolescentes com suspeita ou diagnóstico confirmado de câncer.”

INCA

Acolhimento de residentes dos programas de Residência Multiprofissional em Oncologia e Residência em Física Médica do Instituto Nacional de Câncer (INCA), com apresentação do Unidos Pela Cura, Panorama da Oncologia Pediátrica, além de visita ao setor de radiologia do Hospital Municipal Jesus

MATERNIDADE ESCOLA DA UFRJ

Parceria institucional com a Maternidade Escola da Universidade Federal do Rio de Janeiro para desenvolvimento do curso de Cuidados Paliativos Pediátricos, no âmbito do projeto “Ações para suprir a deficiência de Assistência Pediátrica via telemedicina.”

OPAS

Parceria firmada com a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) para colaboração na implementação da “Iniciativa Global de Câncer Infantil” no Brasil. Participação em Grupos de Trabalho da “Iniciativa Global de Câncer Infantil” organizado pela OPAS e St. Jude Children's Research Hospital, que reúne especialistas para discutir a implantação da iniciativa na América Latina e no Brasil.

ST JUDE CHILDREN'S RESEARCH HOSPITAL

Parceria firmada com o St. Jude Children's Research Hospital para colaboração na implementação da “Iniciativa Global de Câncer Infantil” no Brasil. Participação em Grupos de Trabalho da “Iniciativa Global de Câncer Infantil” organizado pela OPAS e St. Jude Children's Research Hospital, que reúne especialistas para discutir a implantação da iniciativa na América Latina e no Brasil.

SOPERJ

Parceria com a Sociedade de Pediatria do Estado do Rio de Janeiro (SOPERJ) para realização de aula sobre Câncer Infantil/Unidos Pela Cura para estudantes de Pediatria.

TJCC

Membro do Grupo de Trabalho de Dados Públicos e Privados e participação nas reuniões gerais dos Grupos de Trabalho do Movimento Todos Juntos contra o Câncer (TJCC).

UICC

Membro do “Global Advocacy Consulting Group do Union for International Cancer Control” (UICC), com o objetivo de contribuir para a elaboração de estratégias globais de advocacy para o câncer.