Relatório Anual 2020 Desiderata

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grafismo
menino sorrindo e dançando

Câncer infantojuvenil

O câncer é a primeira causa de morte por doença em crianças e adolescentes entre 1 e 19 anos no Brasil. O câncer na infância é mais raro e, em geral, mais agressivo que o câncer nos adultos, além de não ter medidas de prevenção efetivas. No entanto, suas chances de cura são elevadas. Com diagnóstico precoce e acesso rápido ao tratamento de qualidade, esse índice pode chegar a até 80%.

Diante da pandemia de Covid-19, adaptamos nossa atuação de acordo com a nova realidade imposta para todos. Alguns projetos foram adiados e outros foram adaptados, como materiais de sensibilização que se tornaram produtos digitais, e eventos, reuniões e encontros, que, neste ano, foram realizados em formato virtual. Também estivemos atentos às necessidades prioritárias dos hospitais parceiros e, dessa forma, realizamos doações de equipamentos de proteção individual aos profissionais e apoiamos o transporte de crianças ao tratamento.

Unidos pela Cura (UPC)

MISSÃO

Garantir que crianças e adolescentes com suspeita de câncer cheguem precocemente aos centros de diagnóstico e de tratamento que integram o Sistema Único de Saúde (SUS) no estado do Rio de Janeiro.

ESTRATÉGIA

O diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento de qualidade são fundamentais para alcançar maiores chances de cura do câncer infantojuvenil. No entanto, por ter sintomas similares aos de outras doenças da infância e ser raro, a suspeição do câncer em crianças e adolescentes é ainda mais desafiadora. Pensando nisso, o Desiderata articula, desde 2005, no Rio de Janeiro, gestores do SUS, hospitais especializados e instituições da sociedade civil para a construção da política Unidos pela Cura, de promoção do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil.

A política é estruturada em três eixos de forma integrada:

Fluxo de encaminhamento dos casos suspeitos, da Atenção Primária ao hospital especializado
Capacitação de profissionais de saúde para a suspeição do câncer em crianças e adolescentes
Monitoramento das suspeitas do encaminhamento ao desfecho

Resultados

272

Crianças e adolescentes encaminhados pela Atenção Primária para investigação e tratamento

90%

dos casos encaminhados foram agendados em até 3 dias úteis após consulta na Atenção Primária

3 reuniões virtuais do Comitê Estratégico Unidos Pela Cura

Articulação com Secretaria Estadual de Saúde e Secretaria Municipal de Saúde para definição do fluxo de encaminhamento dos casos suspeitos de câncer no Sistema Estadual de Regulação

Materiais de sensibilização divulgados nas redes sociais e enviados por WhatsApp aos profissionais da atenção primária sobre os sinais e sintomas do câncer

post de rede social
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Ações de melhoria na rede de tratamento

ESTRATÉGIA

Para contribuir com a qualidade do tratamento, apoiamos a infraestrutura de hospitais e transformamos salas de quimioterapia, de internação e de exames em espaços lúdicos e acolhedores. Essas ações minimizam os impactos do tratamento no paciente, seus cuidadores e profissionais de saúde.

Resultados

1.244

exames realizados no Submarino Carioca

77%

de diminuição da necessidade de anestesia nos procedimentos realizados no Submarino Carioca

8 mil*

crianças beneficiadas pelo tratamento em ambientes lúdicos e acolhedores *Valor estimado segundo dados do SIS e informações coletadas diretamente com hospitais parceiros.

Expansão do laboratório de diagnóstico avançado de câncer pediátrico do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG), com a doação de 1 microscópio, um sistema de captura de cariotipagem e reagentes, impactando 833 exames realizados

Qualificação do diagnóstico preciso e do tratamento oftalmológico pediátrico do INCA, com a doação de aparelho de crioterapia, ultrassom, lâmpada de fenda com foto e vídeo e projetor com tela de vídeo, impactando o diagnóstico e o tratamento de 500 crianças

Doação de equipamentos para análise diagnóstica e ambientação da sala de raio-x do serviço de radiologia e reforma da sala de espera do Hospital Municipal Jesus

Publicação da 2a edição da “Cartilha de orientação para cuidadores de crianças e adolescentes com câncer”: 300 novas unidades impressas e distribuídas nos hospitais que participaram da elaboração: INCA, HEMORIO, IPPMG e HFSE

Submarino Carioca <span>|</span> <br> Foto: Gabi Carrera
Submarino Carioca |
Foto: Gabi Carrera
Aquário Carioca <span>|</span> <br> Foto: Fabio Caffe
Aquário Carioca |
Foto: Fabio Caffe
Sala de Raio-X <span>|</span> <br> Foto: Gabi Carrera
Sala de Raio-X |
Foto: Gabi Carrera

Registros de câncer

ESTRATÉGIA

Os Registros de Câncer de Base Populacional (RCBP) concentram dados fundamentais para o planejamento e implementação de políticas públicas voltadas para o acesso ao tratamento de qualidade, como incidência e sobrevida do câncer. Já os Registros Hospitalares de Câncer (RHC) têm informações fundamentais sobre o paciente: diagnóstico e estadiamento do tumor, tratamento e seguimento. Um registro hospitalar de câncer em pleno funcionamento e que tenha informações padronizadas do estadiamento de tumores é ferramenta essencial para o planejamento e o controle do câncer pediátrico. Nesse sentido, o Desiderata desenvolve ações que possam contribuir para qualificar os registros de câncer pediátricos: o Panorama em Oncologia Pediátrica para divulgar e monitorar informações consolidadas sobre o cenário; e o apoio à implantação do Consenso de Toronto no Brasil, uma padronização do estadiamento de tumores malignos para fins de registro.

Resultados

13

soluções propostas para acesso a dados qualificados durante o Hackaton Saúde Infantil, evento colaborativo para o desenvolvimento de inovações, que contou com 137 participantes divididos em 18 times

Coordenação de 3 reuniões do GT de Registros de Câncer da Frente Parlamentar do Câncer Infantil – e elaboração de proposta de plano de ação para melhoria dos registros no Brasil

Apoio à pesquisa piloto sobre implantação do Consenso de Toronto em 4 capitais brasileiras: Cuiabá, Belo Horizonte, Curitiba e Aracaju

Replicação do Panorama de Oncologia Pediátrica em São Paulo, em parceria com a Abrale

Redes estratégicas

Apesar de ser a primeira causa de morte por doença infantojuvenil no Brasil, o câncer é uma doença rara e, portanto, não é priorizada na agenda dos gestores da saúde. Além de realizar projetos que possam contribuir diretamente com as políticas públicas, o Instituto Desiderata busca desenvolver ações específicas e fazer parcerias estratégicas com atores nacionais e internacionais relevantes, ampliando seu conhecimento e sua rede de relacionamento na área e contribuindo para que o câncer infantojuvenil esteja presente na agenda dos gestores de saúde e na tomada de decisões de forma alinhada com as diretrizes nacionais e internacionais.

SUS

Membro integrante do Conselho Estadual de Saúde, órgão deliberativo permanente do SUS que atua na formulação de estratégias e no controle da execução das políticas de saúde.

UICC

Membro do Global Advocacy Consulting Group da UICC, com o objetivo de contribuir com a elaboração de estratégias globais de advocacy para o câncer em tempos de pandemia.

OMS

Participação em Grupos de Trabalho da “Iniciativa Global de Câncer Infantil” da Organização Mundial de Saúde, que reúne especialistas mundiais para ampliar as chances de cura em países de baixa e média renda.

SIOP

Participação no Congresso virtual da Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica.

TJCC

Participação no Grupo de Trabalho de “Dados Públicos e Privados” e no Fórum Intersetorial para Combate às DCNTS: integrando o Grupo de Trabalho “Todos Juntos Contra o Câncer” que discutiu a importância da qualificação dos dados sobre câncer no Brasil.

FRENTE PARLAMENTAR DO CÂNCER INFANTIL

Coordenação do Grupo de Trabalho focado em registros de câncer.

SOPERJ

Articulação direta para promover ações voltadas para os estudantes de medicina e enfermagem, que fazem parte de ligas estudantis de oncologia pediátrica e pediatria.

“1o Simpósio virtual de Oncologia Pediátrica”, realizado em parceria com a Soperj e ligas estudantis de medicina, para sensibilização de estudantes sobre o câncer infantojuvenil, com 503 acessos.

Ministério da Saúde (PRONON)

Linha de financiamento destinada à capacitação de profissionais da Estratégia de Saúde da Família do estado do Rio de Janeiro para identificação dos sinais e sintomas do câncer em crianças e adolescentes e o ágil encaminhamento dos casos. Assim como capacitação dos profissionais registradores de câncer para a qualificação dos dados inseridos no RHC. O projeto foi adiado por conta da pandemia, com o retorno previsto, através de uma plataforma de ensino a distância, no segundo semestre de 2021.