Nova versão será lançada em agosto, com informações nacionais
A informação de qualidade é um dos pilares de atuação do Instituto Desiderata na contribuição para a melhoria de políticas públicas voltadas para o diagnóstico e tratamento do câncer em crianças e adolescentes. É a partir da produção e consolidação de dados qualificados que o Desiderata busca contribuir para que gestores públicos compreendam melhor o cenário da doença e adotem as melhores estratégias para aumentar as chances de cura e reduzir a desigualdade de acesso ao tratamento.
Para auxiliar na consolidação desses dados, o Desiderata produz desde 2014 o Panorama da Oncologia Pediátrica, um documento que reúne o monitoramento de dados como incidência, mortalidade, estadiamento de tumores, atendimentos em hospitais habilitados, tempo entre o diagnóstico e o atendimento, hospitais com Registro Hospitalar de Câncer e a qualidade do registro no estado do Rio de Janeiro.
O monitoramento do cenário da oncologia pediátrica no Rio feito pelo Desiderata já inspirou outras duas organizações a consolidar dados sobre a área em outros estados. Em São Paulo, a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), por meio do Observatório de Oncologia, decidiu replicar o estudo com uma metodologia adaptada em relação à implantada no Rio, em função das diferenças dos dados disponíveis em ambos os estados e publicou recentemente o Panorama da Oncologia Pediátrica do Estado de São Paulo. No Rio Grande do Sul, o Instituto do Câncer Infantil também prepara a divulgação do seu próprio panorama.
Para a gestora de projetos em Oncologia do Desiderata, Carolina Motta, o impacto do trabalho do Desiderata na produção de novos documentos em outros estados é positivo e fundamental para avaliar a situação assistencial do câncer em crianças e adolescentes de diferentes regiões do país. “Nós procuramos estimular que outros estados façam os seus panoramas, de preferência, utilizando os mesmos critérios, para que a gente tenha esse comparativo e possa entender as diferenças regionais que a gente sabe que existem, mas não são de fácil identificação sem dados de qualidade”, afirma Carolina.
Nova edição terá dados nacionais
Pensando na importância de olhar para além do Rio de Janeiro e observar como os dados estão se apresentando no Brasil como um todo, o panorama feito pelo Instituto Desiderata, que antes reunia os dados do estado do Rio de Janeiro, ganhará, em 2021, sua primeira edição nacional.
A nacionalização do panorama permitirá compreender o itinerário terapêutico da criança e o adolescente com câncer, isto é, de onde saem as crianças diagnosticadas e onde procuram o atendimento. Esse tipo de informação ajuda a identificar onde estão os chamados vazios sanitários, que são os lugares de escassez de assistência especializada no país.
As informações usadas na produção do panorama são fornecidas pelo Ministério da Saúde e estão abertas e acessíveis à toda população gratuitamente. De acordo com a consultora de dados em Saúde no Desiderata, Michele Gonçalves, a falta de uma base nacional de coleta e o acesso restrito aos dados do sistema privado de saúde ainda são grandes obstáculos para a consolidação de um painel epidemiológico que represente melhor a realidade dos territórios e das populações, com a inclusão de variáveis como gênero, cor e renda, que são marcadores sociais da diferença.
“As pessoas que fazem a coleta e registram os dados muitas vezes não entendem a necessidade daquela informação porque não têm feedback em relação ao uso deles na construção de política pública. Dado é o pontapé inicial para a construção de qualquer política, estratégia ou programa, seja na saúde ou em qualquer outra área. O panorama, nesse sentido, é bem útil para entender como está colocada essa assistência em relação ao câncer infantojuvenil e como está o perfil epidemiológico naquele momento”, conclui.
O documento será apresentado em agosto, durante a realização do Fórum de Oncologia Pediátrica, evento bienal que constrói, a partir de discussões e trocas de experiências entre profissionais da área, propostas que influenciam na definição de políticas públicas para a melhoria do tratamento oncológico infantil. O evento deste ano será feito no formato on-line e conta com a coordenação científica da chefe do Serviço de Oncologia Pediátrica do Inca, Sima Ferman.
Acesse a última edição do Panorama da Oncologia Pediátrica no RJ, produzido pelo Instituto Desiderata
Acesse o Panorama da Oncologia Pediátrica do Estado de São Paulo, produzido pela Abrale